中国阵发性睡眠性血红蛋白尿症患者生存状况白皮书

本资料为《中国阵发性睡眠性血红蛋白尿症患者生存状况白皮书》，聚焦于PNH患者的疾病经济负担、诊疗现状、生活质量及新型诊疗手段。该白皮书汇集了临床专家、患者组织、药物经济学、医保/医药政策等专家意见，为广大PNH患者、医疗人员、政策制定者提供了重要参考依据。

本次调研由中国PNH病友之家、北京新阳光慈善基金会、大连医科大学公共卫生学院、天津医科大学总医院共同发起，针对PNH患者开展疾病经济负担、诊疗现状、生存质量以及新药期待的研究。调研通过各项数据反映了患者的疾病经济负担、诊疗现状、生命质量、对新药的期待与诉求。