医疗机构、药师、企业、患者组织与科研单位参与罕见病寻医问药平台共建：登记罕见病门诊、参与 MDT、栏目共建、患教与随访协作；申请经专委会秘书处初审、专委会审议、协会签约。
罕见病初筛：按症状勾选或描述表型，依据国家罕见病诊疗指南给出可解释的初步方向与就诊科室提示，不作诊断。
主办：北京药师协会罕见病精准药物治疗专业委员会 技术支持 隐私政策 免责声明 证照公示