EURORDIS (Rare Diseases Europe)
成立于1997年，是欧洲最大的罕见病患者联盟，代表超过1000个患者组织，推动欧盟罕见病政策、药物研发和患者赋权，在全球罕见病日活动中有重要作用。
| 所属栏目 | 患者组织 |
|---|---|
| 发布日期 | |
| 发布单位 | EURORDIS (Rare Diseases Europe) |
| 作者 / 来源 | EURORDIS (Rare Diseases Europe) |
| 正文字数 | 450 字 |
| 服务类型 | 政策倡导与维权类 |
| 来源 | 平台发布 |
| 原文出处 | eurordis.org |
| 阅读时长 | 约 1 分钟 |
| 内容说明 | 内容由北京药师协会罕见病精准药物治疗专业委员会整理发布，仅供参考，不构成诊疗建议 |
正文
我们是谁
这是一个独特的非营利联盟，由来自76个国家的1000多个罕见病患者组织组成。
欧洲罕见病组织 (EURORDIS – Rare Diseases Europe) 是一个独特的非营利联盟，由来自 74 个国家的 1000 多个罕见病患者组织组成，共同致力于改善欧洲 3000 多万罕见病患者的生活。
EURORDIS 通过连接患者、家属和患者团体，以及将所有利益相关者聚集在一起并动员罕见病群体，增强了患者的声音，并塑造了研究、政策和患者服务。
我们的愿景
EURORDIS 的愿景是，在一个重视罕见病患者福祉、不让任何人掉队的社会中，所有患有罕见病的人都能拥有更长寿、更美好的生活，并充分发挥他们的潜力。
我们的使命 是跨越国界和疾病的障碍，努力改善所有罕见病患者的生活。
为了充分发挥自身潜力，罕见病患者需要：
– 被视为平等的公民，其权利得到充分尊重
– 得到及时准确的诊断
– 获得最先进的医疗和社会护理支持，或得到治愈
– 融入社会生活的各个方面，并能够独立生活。
我们的价值观
患者组织栏目的其他内容
- NORD (National Organization for Rare Disorders, USA)
- 蔻德罕见病中心
- Rare Diseases International (RDI)
- 中国罕见病联盟
- 山东省罕见病防治协会
- 上海市罕见病防治基金会
- 北京市东城区袖珍人之家
- 北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心
- 深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心
- 觉主家发作性睡病患者组织
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本页内容更新于 2026-10-09，原文发布于 2025-12-17。
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