北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

一、基本信息

1. 全称：北京正宇粘多糖罕见病关爱中心
2. 成立时间：2012 年 7 月 19 日（北京市民政局正式批准）水滴信用
3. 创始人 / 负责人：郑芋（会长 / 主任）
4. 机构性质：民办非企业单位（民政注册）水滴信用
5. 服务对象：粘多糖贮积症（MPS）各型患者及家庭，被亲切称为 "黏宝宝"
6. 联系方式：邮箱 zhengyu12@vip.sina.com，官方公众号 "黏宝宝"

二、宗旨与愿景

1. 宗旨：为粘多糖患者和家庭提供信息咨询与关怀救助，倡导社会关爱与政策关注
2. 愿景：为粘多糖病友提供医疗、康复的专业服务，助粘宝们健康快乐，乐观向上成长
3. 使命：建立黏多糖家庭相互交流学习的平台，提供最新诊疗信息，带领所有黏多糖患者家庭共同面对疾病，共同呼吁社会帮助，助力患者改善生命质量

三、核心服务内容

1. 患者支持服务

1. 建立完善的病友数据库，服务国内 500 多位确诊患者，覆盖疑似患者千余人
2. 通过公众号、微信群、QQ 群等渠道提供 24 小时在线咨询与交流平台
3. 组织黏宝宝云上夏令营、"超能妈妈" 等特色活动，提供心理支持与家庭互助
4. 开展患者教育、康复指导、心理关怀、就业支持等全方位救助活动水滴信用

2. 医疗资源对接

1. 举办多场黏多糖专题讲座及义诊活动，搭建医患沟通桥梁
2. 组织全国性黏多糖病友大会，促进患者与专家面对面交流
3. 推动患者参与临床试验，争取国际用药机会
4. 发布黏多糖患者生存调查报告，为医疗研究提供数据支持

3. 政策倡导与社会认知提升

1. 推动黏多糖疾病纳入罕见病目录，提高药物可及性
2. 举办 "粘粘与糖糖" 线上医学嘉年华、国际黏多糖日活动等，提升社会认知
3. 与中国罕见病联盟、病痛挑战基金会、蔻德罕见病中心等机构合作，共同推动罕见病事业发展
4. 开展粘多糖病相关知识宣传及咨询服务，消除社会歧视水滴信用

四、主要成就与影响

1. 作为国内唯一民政注册的黏多糖患者组织，填补了该领域专业服务空白
2. 成功举办多届全国黏多糖病友大会，促进医患交流与疾病研究
3. 推动黏多糖 4 型诊疗共识发布，为临床规范化诊疗提供支持
4. 与多家药企建立合作，为患者争取治疗资源与用药机会
5. 建立了覆盖全国的黏多糖患者网络，成为黏多糖家庭的精神支柱与信息枢纽

五、业务范围（民政局登记）

1. 开展粘多糖病患者及其家庭在教育、医疗、心理关怀、就业方面的救助活动水滴信用
2. 开展粘多糖病相关知识宣传及咨询服务水滴信用
3. 组织粘多糖病患者及其家庭的交流活动水滴信用

六、重要合作机构

1. 中国罕见病联盟、病痛挑战基金会、蔻德罕见病中心（CORD）
2. 美儿 SMA 罕见病关爱中心、蝴蝶宝贝关爱中心等单病种组织
3. 赛诺菲（中国）、北海康成、百傲万里等生物医药企业
4. 国内多家三甲医院遗传代谢科、儿科专家团队

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心自成立以来，始终致力于为 "黏宝宝" 们创造更好的生活环境，推动粘多糖疾病诊疗与保障体系的完善，成为中国罕见病患者组织中不可或缺的重要力量。