NORD (National Organization for Rare Disorders, USA)

我们是谁

NORD成立于1983年《孤儿药法案》（ODA）通过之后，旨在正式整合在推动该里程碑式法案通过过程中发挥关键作用的患者权益倡导团体联盟。自成立以来，NORD一直是全国性的倡导者和坚定的合作伙伴，致力于帮助那些与罕见病抗争并照顾罕见病的人们感受到被关注、被倾听、被支持和被关怀。我们是一家提供全方位服务、以使命为导向的独立非营利组织，致力于重塑未来，让每一位罕见病患者及其家人都能拥有美好的生活。

作为患者、家属、临床医生和研究人员，我们拥有一个共同的目标——解决罕见病患者护理、治疗和研究方面面临的最大挑战和未满足的需求。

第一且唯一

NORD是首个代表所有受罕见病影响的个人和家庭的全国性非营利组织。如今，我们是唯一一家致力于在 罕见病的护理、 研究、 政策和 社区建设 等各个方面开展工作的组织。

我们的立场和优先事项

NORD的组织优先事项和政策立场由董事会和患者组织成员共同制定，并以罕见病患者及其家庭的最大利益为中心。虽然NORD接受来自各种渠道的资金以支持其使命，包括美国政府、制药和生物技术公司以及个人捐助者，但NORD始终禁止制药和生物技术行业的雇员担任NORD董事会成员。

我们是如何做到的

关心

对许多人来说，我们是通往希望、行动和进步的第一步。无论是寻求诊断、寻找专家，还是参与临床试验，我们都能提供便捷途径，让您获得世界一流的医疗服务和专业技术。

研究

我们通过研究资助、研究、患者登记、合作以及我们的罕见病卓越中心网络，加速和推进罕见病护理和治疗方面的创新。

政策与行动

我们秉承着倡导精神，推动了一场运动，最终促成了世界上第一部

激励罕见病药物研发的法律——1983 年《孤儿药法案》的通过。今天，我们继续为

改变人生的法律、政策和项目而奋斗。

社区

我们支持并加强由 340 多个患者权益倡导组织组成的多元化网络，这些组织共同为超过 50 万罕见病患者提供服务。