患者组织 · 全部内容
病友组织与互助资源对接。本页收录患者组织栏目全部 34 条内容，按发布时间倒序。点击标题查看详情。
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内容列表（34 条）
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多神家园（MS与NMO病友会）
多发性硬化（MS）、视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）与 MOGAD 病友互助社区，2014 年初以「MS与NMO病友会」名义成立并加入国际多发性硬化联盟（MSIF）成员组织，运营线上论坛…
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成都紫贝壳公益服务中心
专注硬皮病（系统性硬化症）的患者组织，2016 年成立、2020 年在成都市民政局登记，建立患者与家属交流互助平台，开展科普教育、医患交流与关怀救助。
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深圳市冻力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心
专注进行性肌营养不良症（含杜氏肌营养不良 DMD）的患者组织，2016 年在深圳市民政局登记，面向患者家庭开展疾病科普、互助支持与关爱服务。
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北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心
专注脊髓性肌萎缩症（SMA）的患者组织，2016 年成立并在北京民政注册，提供患者援助、康复与线上医疗支持，开展患者登记、SMA 大会等工作。
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美国佛蒙特州通过法案设立罕见病咨询委员会
2026年5月13日，美国佛蒙特州正式通过H.46法案，设立罕见病咨询委员会（RDAC）。该委员会由患者、照护者及医疗专家等组成，隶属州卫生部，旨在为罕见病群体提供政策建议并开展需求调研。此…
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美国罕见病组织扩展卓越中心网络，新增三家成员机构
美国罕见病组织（NORD）宣布新增三家罕见病卓越中心，使该网络成员增至49家，覆盖28个州及哥伦比亚特区。该网络连接超过170家学术医疗中心、研究机构及儿童医院，旨在通过跨机构协作整合临床与…
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美国罕见病组织解读1982年TEFRA法案对罕见病儿童医疗补助的影响
美国罕见病组织（NORD）发文介绍1982年《税收公平和财政责任法案》（TEFRA）中的医疗补助条款。该法案设立了“TEFRA医疗补助选项”（又称Katie Beckett豁免），允许各州在…
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研究利用All of Us数据库揭示先天性鱼鳞病患者皮肤癌风险升高
一项发表于《皮肤病学研究档案》的研究利用美国国立卫生研究院All of Us数据库，对198名先天性鱼鳞病患者与2376名对照者进行匹配分析。结果显示，该群体患光线性角化病、黑色素瘤及基底细…
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深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心
专注神经纤维瘤病，提供医疗信息与患者互助
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北京病痛挑战公益基金会
北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，2016 年 2 月在北京市民政局登记注册，通过社群服务、行业支持与社会倡导推动罕见病药物可及性与社会支持体系建设。
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瓷娃娃罕见病关爱中心
中国首家正式注册的罕见病患者组织之一，2008 年发起、2011 年在北京市民政局注册，以成骨不全症（脆骨病）患者为主，开展医疗康复救助、病友支持、赋能学院与政策倡导等项目。
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广州众援力罕见病关爱中心
2016 年在广州登记的民办非企业单位（前身为 2010 年成立的「折翅天使之家」），专注罕见病患者就业辅导（新媒体技能培训）、公益救助与社群支持。
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广东省罕见病诊疗协作网关爱中心
整合广东地区罕见病资源，为患者提供本地化服务
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山东省罕见病防治协会
全国首个省级罕见病防治协会 (2010 年成立)，推动山东省罕见病立法与保障体系建设
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上海市罕见病防治基金会
推动上海地区罕见病防治工作，编写《可治性罕见病》等专业资料
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北京市东城区袖珍人之家
由生长发育障碍病友发起、2013 年在北京市东城区注册的社会服务机构，为生长激素缺乏症、垂体柄中断综合征、软骨发育不全等病友提供医疗咨询、就诊与心理支持。
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北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心
为小脑萎缩症患者提供支持与服务
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觉主家发作性睡病患者组织
为发作性睡病患者提供交流平台，提高疾病认知度
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千里行 CMT 互助之家
基本信息 组织名称：千里行 CMT 互助之家（全称：千里行腓骨肌萎缩症互助之家） 成立时间：2023 年 1 月 发起方：由CMT 患者罗玉萍及其他患者、患者家属共同发起 主管 / 支持单位…
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北京至爱杜氏肌营养不良 (DMD) 关爱中心
前身：2012 年 5 月成立的中国社会福利基金会 "MD 关爱项目"北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心 注册时间：2016 年 9 月 14 日 注册性质：民办非盈利机构（民办非企业单位）北京…
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一加 MD 全国家友会
一加 MD 全国家友会是由常州一加爱心公益服务中心（原一加爱心社）建立和运营的全国性肌营养不良症 (MD) 患者及家庭支持组织，专注于为杜氏肌营养不良症 (DMD)、贝克尔型肌营养不良症 (…
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北京正宇粘多糖罕见病关爱中心
为粘多糖贮积症患者提供医疗信息、康复指导、心理支持
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中国戈谢病协会
推动戈谢病诊疗规范化，提高药物可及性，为患者提供全方位支持
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中国法布雷病友会
为法布雷病患者搭建交流平台，促进医患沟通与疾病研究
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罕见病肝豆状核变性 (武汉) 关爱中心
专注肝豆状核变性，提供医疗咨询与患者互助罕见病信息网
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蝴蝶宝贝关爱中心
专注大疱性表皮松解症 (EB)，被称为 "蝴蝶宝贝"，提供护理指导、心理支持
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月亮孩子之家
始于 2008 年，为白化病患者提供咨询、关怀、救助、辅具适配等服务
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北京蝴蝶结结节性硬化症 (TSC) 罕见病关爱中心
2013 年注册，前身是 2009 年成立的中国结节性硬化症互助联盟
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RP 之光爱心联盟
专注遗传性视网膜疾病 (包括视网膜色素变性)，推动基因治疗项目与患者赋能
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中国罕见病联盟
成立于2018年，是中国最具影响力的罕见病综合协作组织，由医疗机构、科研单位和患者组织联合组成，致力于推动罕见病诊疗、政策制定和患者权益保障。
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Rare Diseases International (RDI)
成立于2016年，是全球罕见病患者组织的国际联盟，代表超过60个国家，推动联合国和WHO在罕见病领域的政策制定和资源共享。
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NORD (National Organization for Rare Disorders, USA)
成立于1983年，美国国家级罕见病组织，提供患者教育、研究资助和政策倡导，维护超过7000种罕见病患者的权益，并在国际合作中发挥关键作用。
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EURORDIS (Rare Diseases Europe)
成立于1997年，是欧洲最大的罕见病患者联盟，代表超过1000个患者组织，推动欧盟罕见病政策、药物研发和患者赋权，在全球罕见病日活动中有重要作用。
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蔻德罕见病中心
成立于2013年，专注于罕见病患者登记、组织孵化、学术论坛和信息服务，是国内最早的罕见病非营利组织之一，推动患者社区建设和国际交流。