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病友组织与互助资源对接。本页收录患者组织栏目全部 47 条内容，按发布时间倒序。点击标题查看详情。
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内容列表（47 条）
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NORD宣布2026年突破峰会将举办罕见病CEO领导力对话
美国罕见病组织（NORD）宣布，将于2026年10月26日在华盛顿举行的罕见病与孤儿药突破峰会期间举办“罕见病的下一个十年：CEO领导力对话”。CNBC主持人Becky Quick将主持该环…
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美国罕见病组织发放14.5万美元种子基金支持四项罕见病研究
美国罕见病组织（NORD）宣布向四项罕见病研究项目发放总额14.5万美元的种子基金，资助领域涵盖阑尾癌/腹膜假黏液瘤、疣状表皮发育不良、黑斑息肉综合征及6q部分三体综合征。该计划旨在通过早期…
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美国FDA、NIH及卫生总监办公室官员将出席2026年NORD罕见病突破峰会
美国罕见病组织（NORD）宣布，FDA代理局长、NIH院长及卫生总监办公室官员将于2026年10月出席在华盛顿举行的第16届罕见病与孤儿药突破峰会。三位联邦卫生官员将与900余名利益相关方共…
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美国罕见病组织公布2026年罕见病影响力奖获奖名单
美国罕见病组织（NORD）宣布2026年罕见病影响力奖获奖者，表彰在罕见病创新、研究及倡导领域的贡献。获奖方包括六家因首创疗法获FDA批准而受表彰的机构，以及在政策推动、社区服务、医学教育及…
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美国罕见病组织在国会山举办罕见癌日倡导活动呼吁增加研究资助
2026年9月23日，美国罕见病组织（NORD）罕见癌联盟在国会山举办倡导日活动。患者、照护者及临床专家呼吁国会议员支持国家癌症研究所及罕见癌研究项目的关键资金，强调罕见癌占全美癌症诊断四分…
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美国罕见病组织发布罕见阑尾神经内分泌癌患者故事
为纪念罕见癌症日，美国罕见病组织（NORD）分享了患者Sarah的诊疗经历。她在因子宫腺肌症接受手术时意外确诊4期阑尾神经内分泌癌，经肿瘤细胞减灭术联合腹腔热灌注化疗后病情得到控制。文章记录…
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NORD联合Rosenau基金会推出罕见病研究职业探索免费课程
美国罕见病组织（NORD）与Rosenau家族研究基金会联合发布“罕见病研究发射台”免费在线系列课程。该项目以囊性纤维化和克拉伯病为案例，面向学生及早期科研人员介绍罕见病研究科学原理、转化路…
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北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心是在北京市民政局登记的社会服务机构，2013年注册，面向重症肌无力患者及家庭开展基础支持、康复教育、社会融入与政策倡导等服务。
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北京血友之家罕见病关爱中心
北京血友之家罕见病关爱中心是在北京市民政局登记的社会服务机构，2012年注册成立，2017年认定为慈善组织，主要面向血友病等罕见病患者开展救助、健康宣教与咨询服务。
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北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心
北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心是在北京市民政局登记的社会服务机构，面向渐冻人（肌萎缩侧索硬化）患者及家庭开展呼吸支持项目、护理培训与病友登记等服务。
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PID加油宝贝关爱中心
PID加油宝贝关爱中心（PID Care China）是以原发性免疫缺陷病患者家庭为主组成的患者组织，自述2017年成立，提供疾病科普与患者经验分享等信息支持。
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你并不孤单FSHD患者关爱组织
你并不孤单FSHD患者关爱组织（FSHD-China）是面肩肱型肌营养不良症患者组织，自述2017年组建，提供疾病知识、药物研发与临床试验信息及病友交流活动。
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美国罕见病组织就FDA四项高级人事任命发表声明
美国卫生与公众服务部宣布任命四位美国食品药品监督管理局（FDA）高级官员。美国罕见病组织（NORD）首席执行官对此表示欢迎，强调监管科学的稳定性与领导力对罕见病领域至关重要，并期待与新领导层…
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多神家园（MS与NMO病友会）
多发性硬化（MS）、视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）与 MOGAD 病友互助社区，2014 年初以「MS与NMO病友会」名义成立并加入国际多发性硬化联盟（MSIF）成员组织，运营线上论坛…
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成都紫贝壳公益服务中心
专注硬皮病（系统性硬化症）的患者组织，2016 年成立、2020 年在成都市民政局登记，建立患者与家属交流互助平台，开展科普教育、医患交流与关怀救助。
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深圳市冻力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心
专注进行性肌营养不良症（含杜氏肌营养不良 DMD）的患者组织，2016 年在深圳市民政局登记，面向患者家庭开展疾病科普、互助支持与关爱服务。
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北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心
专注脊髓性肌萎缩症（SMA）的患者组织，2016 年成立并在北京民政注册，提供患者援助、康复与线上医疗支持，开展患者登记、SMA 大会等工作。
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美国佛蒙特州通过法案设立罕见病咨询委员会
2026年5月13日，美国佛蒙特州正式通过H.46法案，设立罕见病咨询委员会（RDAC）。该委员会由患者、照护者及医疗专家等组成，隶属州卫生部，旨在为罕见病群体提供政策建议并开展需求调研。此…
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美国罕见病组织扩展卓越中心网络，新增三家成员机构
美国罕见病组织（NORD）宣布新增三家罕见病卓越中心，使该网络成员增至49家，覆盖28个州及哥伦比亚特区。该网络连接超过170家学术医疗中心、研究机构及儿童医院，旨在通过跨机构协作整合临床与…
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美国罕见病组织解读1982年TEFRA法案对罕见病儿童医疗补助的影响
美国罕见病组织（NORD）发文介绍1982年《税收公平和财政责任法案》（TEFRA）中的医疗补助条款。该法案设立了“TEFRA医疗补助选项”（又称Katie Beckett豁免），允许各州在…
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研究利用All of Us数据库揭示先天性鱼鳞病患者皮肤癌风险升高
一项发表于《皮肤病学研究档案》的研究利用美国国立卫生研究院All of Us数据库，对198名先天性鱼鳞病患者与2376名对照者进行匹配分析。结果显示，该群体患光线性角化病、黑色素瘤及基底细…
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广州众援力罕见病关爱中心
2016 年在广州登记的民办非企业单位（前身为 2010 年成立的「折翅天使之家」），专注罕见病患者就业辅导（新媒体技能培训）、公益救助与社群支持。
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北京病痛挑战公益基金会
北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，2016 年 2 月在北京市民政局登记注册，通过社群服务、行业支持与社会倡导推动罕见病药物可及性与社会支持体系建设。
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瓷娃娃罕见病关爱中心
中国首家正式注册的罕见病患者组织之一，2008 年发起、2011 年在北京市民政局注册，以成骨不全症（脆骨病）患者为主，开展医疗康复救助、病友支持、赋能学院与政策倡导等项目。
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广东省罕见病诊疗协作网关爱中心
整合广东地区罕见病资源，为患者提供本地化服务
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千里行 CMT 互助之家
基本信息 组织名称：千里行 CMT 互助之家（全称：千里行腓骨肌萎缩症互助之家） 成立时间：2023 年 1 月 发起方：由CMT 患者罗玉萍及其他患者、患者家属共同发起 主管 / 支持单位…
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北京至爱杜氏肌营养不良 (DMD) 关爱中心
前身：2012 年 5 月成立的中国社会福利基金会 "MD 关爱项目"北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心 注册时间：2016 年 9 月 14 日 注册性质：民办非盈利机构（民办非企业单位）北京…
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一加 MD 全国家友会
一加 MD 全国家友会是由常州一加爱心公益服务中心（原一加爱心社）建立和运营的全国性肌营养不良症 (MD) 患者及家庭支持组织，专注于为杜氏肌营养不良症 (DMD)、贝克尔型肌营养不良症 (…
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北京正宇粘多糖罕见病关爱中心
为粘多糖贮积症患者提供医疗信息、康复指导、心理支持
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中国戈谢病协会
推动戈谢病诊疗规范化，提高药物可及性，为患者提供全方位支持
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中国法布雷病友会
为法布雷病患者搭建交流平台，促进医患沟通与疾病研究
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罕见病肝豆状核变性 (武汉) 关爱中心
专注肝豆状核变性，提供医疗咨询与患者互助罕见病信息网
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蝴蝶宝贝关爱中心
专注大疱性表皮松解症 (EB)，被称为 "蝴蝶宝贝"，提供护理指导、心理支持
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月亮孩子之家
始于 2008 年，为白化病患者提供咨询、关怀、救助、辅具适配等服务
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北京蝴蝶结结节性硬化症 (TSC) 罕见病关爱中心
2013 年注册，前身是 2009 年成立的中国结节性硬化症互助联盟
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RP 之光爱心联盟
专注遗传性视网膜疾病 (包括视网膜色素变性)，推动基因治疗项目与患者赋能
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觉主家发作性睡病患者组织
为发作性睡病患者提供交流平台，提高疾病认知度
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深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心
专注神经纤维瘤病，提供医疗信息与患者互助
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北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心
为小脑萎缩症患者提供支持与服务
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北京市东城区袖珍人之家
由生长发育障碍病友发起、2013 年在北京市东城区注册的社会服务机构，为生长激素缺乏症、垂体柄中断综合征、软骨发育不全等病友提供医疗咨询、就诊与心理支持。
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上海市罕见病防治基金会
推动上海地区罕见病防治工作，编写《可治性罕见病》等专业资料
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山东省罕见病防治协会
全国首个省级罕见病防治协会 (2010 年成立)，推动山东省罕见病立法与保障体系建设
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中国罕见病联盟
成立于2018年，是中国最具影响力的罕见病综合协作组织，由医疗机构、科研单位和患者组织联合组成，致力于推动罕见病诊疗、政策制定和患者权益保障。
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Rare Diseases International (RDI)
成立于2016年，是全球罕见病患者组织的国际联盟，代表超过60个国家，推动联合国和WHO在罕见病领域的政策制定和资源共享。
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NORD (National Organization for Rare Disorders, USA)
成立于1983年，美国国家级罕见病组织，提供患者教育、研究资助和政策倡导，维护超过7000种罕见病患者的权益，并在国际合作中发挥关键作用。
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EURORDIS (Rare Diseases Europe)
成立于1997年，是欧洲最大的罕见病患者联盟，代表超过1000个患者组织，推动欧盟罕见病政策、药物研发和患者赋权，在全球罕见病日活动中有重要作用。
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蔻德罕见病中心
成立于2013年，专注于罕见病患者登记、组织孵化、学术论坛和信息服务，是国内最早的罕见病非营利组织之一，推动患者社区建设和国际交流。