北京至爱杜氏肌营养不良 (DMD) 关爱中心

核心理念

类别内容愿景结束杜氏（终结 DMD 疾病）北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心使命持续提高 DMD/BMD 患者和家庭的生活质量，延长患者寿命北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心价值观尊重每一种生命形式，体现生命价值北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心信念爱不会停止脚步北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心核心主张患者的命运可以改变，积极创造有利社会环境，提供更多医疗、教育、就业机会；乐观与疾病共处，提高生活质量，延长寿命北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心

主要工作内容北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心

1. 公益帮扶：筹划 DMD 公益帮扶项目，开展公益活动，链接社会资源支持全国各地 DMD 患者和家庭
2. 患者互助：建设患者交流平台，促进患者及家属间的互助互勉，分享治疗、护理及生活心得
3. 疾病宣传：加强疾病科普，避免误诊误治；提供疾病研究、诊疗最新信息
4. 康复支持：协助有关单位提供康复、社交、心理服务及情绪支持（管理三个 1340 人的心理咨询社群）
5. 政策倡导：积极创造对患者有利的社会环境，为患者争取更多医疗、教育、就业机会
6. 医疗协作：推动 DMD 联合门诊 (MDT) 建设，是北京儿童医院、原武警总医院、北京大学第一医院 DMD 联合门诊的患者支持单位

主要业绩与成就北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心

1. 医患交流：2012 年至今举办了 6 届 DMD 全国医患交流大会，持续和北京协和医院、解放军总医院第三医学中心、北京儿童医院、北京大学第一医院及各省三甲医院合作开展患者教育活动
2. 医疗推动：DMD 联合门诊 (MDT) 倡导者和推动者，在全国范围内为 DMD 家长和患者组织提供技术支持
3. 资源链接：长期和社会福利、教育和儿童慈善界以及罕见病患者组织保持密切协作关系
4. 患者服务：为全国 DMD/BMD 患者提供全生命周期的支持与帮助，成为中国重要的 DMD/BMD 全国性患者帮扶机构

联系方式

1. 官网：www.china-dmd.org.cn
2. 微信公众号：china_dmd（服务号）、chinadmd（订阅号）
3. 电话：15931447961北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心
4. 邮箱：252283727@qq.com北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心
5. 支付宝账号：chinadmd.org@aliyun.com北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心
6. 银行账户：户名：北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心，账号：1125 1101 0400 03370，开户行：农行北京科学园支行