一加 MD 全国家友会

组织背景与起源

1. 发起机构：常州一加爱心公益服务中心（一加爱心社），成立于 1999 年 9 月，由自幼高位截瘫的残疾人王德林与 10 余名热心青年自发组建，是常州首个民间志愿者组织，2013 年 4 月在市民政注册更名为现名。
2. 成立时间：创始人王德林于2008 年建立了最早的全国 DMD 家友群，最初有 20 多户家庭加入，逐渐发展成为如今的一加 MD 全国家友会。
3. 组织定位：作为一加爱心社旗下的专业服务项目，致力于为全国肌营养不良症患者及家庭搭建交流平台、提供医疗信息、心理支持、康复指导和社会关怀常州市人民政府。

核心使命与服务内容

1. 患者互助：建立全国性 MD 患者家庭网络，促进病友间经验分享、情感支持和资源互助。
2. 医疗资源对接：提供最新的 MD 诊疗信息，帮助患者家庭对接专业医疗机构和专家，协助参与临床试验常州市人民政府。
3. 心理支持：为患者及家属提供心理咨询服务，缓解疾病带来的心理压力和焦虑情绪常州市人民政府。
4. 社会关怀行动：
5. "带你去远方" 行动：助力全国各地贫困 DMD 儿童实现远行心愿，组织集体旅行活动，如 2025 年 6 月带领 10 名 DMD 患儿前往漠河北极村。
6. "爱心小屋"：为 MD 患者及家庭提供交流聚会场所，举办各类主题活动。
7. 志愿者结对帮扶：组织专业志愿者为 MD 患者提供长期定点结对服务常州市人民政府。
8. 政策倡导与社会认知提升：推动肌营养不良症相关政策完善，提高社会对 MD 这一罕见病的认知度，消除歧视常州市人民政府。

组织特色与成就

1. 全国性网络：已发展成为覆盖全国的 MD 患者家庭支持网络，连接了数千个 MD 患者家庭。
2. 专业团队：依托一加爱心社的 23 支高校志愿者分队和 10 支专业志愿服务队（包括手语支持、心理咨询、法律救助等），为 MD 家庭提供专业服务常州市人民政府。
3. 荣誉资质：一加爱心社累计输出 62 万小时的志愿服务，获 "全国社区志愿者先进集体"" 全国志愿助残阳光基地 " 等多项国家级荣誉常州市人民政府。
4. 创新项目："带你去远方" 行动成为品牌公益项目，帮助众多 MD 患儿走出家门，感受社会温暖，增强生活信心。

联系方式

1. 主管机构：常州一加爱心公益服务中心
2. 地址：江苏省常州市
3. 创始人：王德林（全国最美志愿者、全国自强模范）常州市人民政府
4. 核心项目：一加 MD 全国家友会、"带你去远方" 行动、一加爱心小屋

一加 MD 全国家友会始终秉持一加爱心社 "服务社会，传播文明" 的宗旨，倡导 "参与、互助、奉献、进步" 的志愿服务精神，为肌营养不良症患者及家庭点亮生命希望，让爱无界，共筑温暖明天常州市人民政府