北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

宗旨与愿景

1. 核心宗旨：为粘多糖患者和家庭提供信息咨询与关怀救助，倡导社会关爱与政策关注
2. 发展愿景：为粘多糖病友提供医疗、康复的专业服务，助 "粘宝们" 健康快乐，乐观向上成长
3. 使命目标：为黏多糖家庭建立相互交流学习的平台，提供最新诊疗信息，带领所有黏多糖患者家庭共同面对疾病，共同呼吁社会帮助，助力患者改善生命质量

核心服务内容

1. 患者支持服务
2. 建立完善的病友数据库，通过 "黏宝宝" 公众号、微信群、QQ 群等渠道服务国内 500 多位确诊患者及千余名疑似患者
3. 提供医疗信息咨询、康复指导、心理支持与家庭关怀水滴信用
4. 开展患者及其家庭在教育、医疗、心理关怀、就业方面的救助活动水滴信用
5. 举办 "黏宝宝云上夏令营" 等特色活动，促进患者间交流与社会融入
6. 医疗资源对接
7. 成功举办多场黏多糖专题讲座及义诊活动，搭建医患沟通桥梁
8. 连续多年在北京、上海、西安、青岛等多地举办黏多糖患者交流会
9. 发起并主办 "粘粘与糖糖" 线上医学嘉年华等大型学术公益活动
10. 与国内外医疗机构、研究机构建立合作关系，推动疾病研究与诊疗规范化
11. 社会倡导与政策推动
12. 开展粘多糖病相关知识宣传及咨询服务，提高疾病认知度水滴信用
13. 推动粘多糖病纳入国家罕见病目录，促进相关药物审批与医保覆盖
14. 代表患者群体发声，将患者情况及时反馈给药企，争取国际用药机会
15. 举办慈善活动筹集善款，为患者提供经济援助
16. 行业交流与合作
17. 与中国罕见病联盟、病痛挑战基金会、蔻德罕见病中心等机构建立合作关系
18. 参与国际溶酶体大会等学术会议，促进国内外行业交流
19. 发布黏多糖患者生存调查报告，为疾病研究与政策制定提供数据支持

主要成就与影响

1. 作为国内黏多糖领域最具影响力的患者组织，推动了黏多糖病 4 型等诊疗共识的制定
2. 成功举办首届粘多糖病友大会及多届全国性患者交流会，促进了医患交流与经验分享
3. 推动了部分黏多糖治疗药物的引进与医保覆盖，为患者争取到更多治疗机会
4. 提高了社会各界对黏多糖贮积症这一 "罕见病中的罕见病" 的认知度，消除社会歧视
5. 建立了完善的患者服务体系，成为黏多糖家庭的重要精神支柱与资源平台

联系方式

1. 官方邮箱：zhengyu12@vip.sina.com
2. 官方微博：http://weibo.com/bjzhengyu（北京正宇粘多糖罕见病关爱中心）
3. 官方公众号："黏宝宝"（提供最新医疗信息、活动通知与患者服务）