Rare Diseases International (RDI)

我们是谁

国际罕见病联盟（RDI）是由来自世界各地、患有各种罕见病的全球患者组成的联盟。RDI的使命是代表全球罕见病患者发出强有力的共同声音，倡导将罕见病列为国际公共卫生优先事项，并代表其成员，提升其能力。RDI拥有来自48个国家的100多个成员组织，这些组织又代表着全球150多个国家的罕见病倡导团体。

RDI会员资格

120个成员组织

业务

遍及六大洲150多个国家

48个国家联盟

代表一个国家的所有罕见病

35个国际联合会

在国际上代表同一种罕见病或疾病领域

3个区域联盟

代表跨越地理区域的多个国家联盟

9. 多方利益相关者平台

面向罕见病社区多方利益相关者的平台

我们的愿景与使命

RDI 是一个全球性的联盟，由来自世界各地、患有各种罕见病的罕见病患者及其家人组成。

患有罕见病的人（PLWRD）及其家人一生中会面临多种形式的社会歧视，以及在获得诊断和护理方面面临的共同挑战。

作为一项联盟，RDI 致力于确保全球所有罕见病患者及其家庭享有更大的公平待遇。

RDI 将国家和地区罕见病患者组织以及特定疾病的国际联合会和多方利益相关者团体聚集在一起。

我们的愿景

一个让罕见病患者及其家人通过充分的认可和支持而过上更美好生活的世界。

我们的使命

成为世界各地罕见病患者及其家庭强有力的共同发声者。

我们的 目标

1. 倡导将罕见病列为国际政策优先事项
2. 在国际机构和平台上代表罕见病患者及其家庭
3. 通过知识交流、网络建设、互助和联合行动，支持增强研发成员的能力

我们的影响力战略

我们的影响力战略（纯文本版）