千里行 CMT 互助之家

核心使命与愿景

使命：为 CMT 患者搭建沟通交流平台，促进医学研究，科普疾病知识，提供所需帮助，引导患者及家属积极面对疾病，传递关爱与希望，提高生存质量

愿景：推动 CMT 诊疗规范化、康复普及化、药物可及化，让每位 CMT 患者都能获得精准诊断与有效治疗，享有有尊严、有质量的生活

核心服务内容

1. 患者互助与社群建设
2. 建立线上社群（微信群、QQ 群等），覆盖全国1500 + 家庭、3000 + 患者
3. 提供医患交流平台，组织全国性病友大会与区域性线下活动
4. 收集整理千余条病友数据，建立 CMT 患者数据库，为科研提供支持
5. 医疗资源对接
6. 汇总全国 CMT 诊疗专家信息，提供绿色通道专家号
7. 联合溪砾科技发起 "千人千例 CMT 免费诊断计划"，为疑似患者提供免费基因检测
8. 与北京友谊医院等多家三甲医院合作，开展专项诊疗服务
9. 康复支持与辅具适配
10. 举办 "神经康复关爱月" 等活动，在北京、武汉、上海、济南等地为患者提供免费康复评估与指导
11. 联合奥托博克等辅具企业，为患者提供足托、鞋垫等个性化辅具适配服务
12. 制作康复指南，推广居家康复训练方法，降低康复成本
13. 疾病科普与政策倡导
14. 定期发布 CMT 疾病知识、科研动态与治疗进展
15. 开展公众科普活动，提高社会对 CMT 的认知，消除歧视
16. 向政府部门反映患者诉求，推动康复费用医保覆盖、罕见病目录更新与药物审批加速
17. 心理支持与家庭赋能
18. 提供心理疏导服务，帮助患者及家属缓解焦虑、抑郁等情绪问题
19. 组织患者分享会，鼓励患者互助互勉，增强生活信心
20. 为患者家庭提供护理指导、教育支持与就业帮扶

主要成就与影响

1. 成立仅两年多，已成为国内规模最大、影响力最强的 CMT 患者组织之一
2. 推动 CMT 纳入更多地区的罕见病保障体系，提高患者医疗可及性
3. 联合多家机构开展 CMT 科研项目，加速疾病研究进程
4. 成功举办两届全国性 CMT 病友大会，促进医患交流与经验分享
5. 获得病痛挑战基金会、蔻德罕见病中心等行业组织的广泛认可与支持

联系方式

1. 官方公众号：千里行 CMT 互助之家
2. 合作单位：北京病痛挑战公益基金会（ICF）、北京友谊医院、溪砾科技、奥托博克等