NORD宣布2026年突破峰会将举办罕见病CEO领导力对话

美国罕见病组织（National Organization for Rare Disorders, NORD）于2026年10月6日宣布，将在第16届罕见病与孤儿药突破峰会（Rare Diseases & Orphan Products Breakthrough Summit）期间举办题为“罕见病的下一个十年：CEO领导力对话”的专题研讨。该活动定于美东时间10月26日上午11时在华盛顿特区举行。

本次对话由CNBC“Squawk Box”联合主播及“CNBC Cures”主持人Becky Quick担任主持。参与讨论的嘉宾包括BioMarin总裁兼CEO Alexander Hardy、Jazz Pharmaceuticals总裁兼CEO Renee Gala、Otsuka北美制药总裁兼CEO Tarek Rabah以及NORD CEO Pam Gavin。与会企业高管将分享各自在罕见病领域的研发管线与治疗交付经验；NORD CEO则将代表患者群体，阐述跨越1万余种罕见病的未满足需求及诊疗可及性挑战。

NORD指出，当前科学技术进步为罕见病诊疗创造了新机遇，但要充分释放其潜力，需要监管框架、政策支持、资金投入及医疗基础设施同步发展。此次对话旨在探讨行业领袖如何通过决策与合作，应对规模化挑战，推动更多罕见病治疗方案的落地。

本届峰会预计汇聚超过900名罕见病生态系统相关方，议题涵盖联邦卫生与监管优先事项、新兴疗法与技术、投资及患者合作等。此外，美国食品药品监督管理局（FDA）代理局长Kyle Diamantas及美国国立卫生研究院（NIH）院长Jay Bhattacharya等联邦卫生高级官员也将出席并发表讲话。

来源：美国罕见病组织（NORD）

原文链接：https://rarediseases.org/cnbcs-becky-quick-to-moderate-ceo-leadership-dialogue-on-the-next-decade-of-rare-disease-at-the-nord-breakthrough-summit/