美国罕见病组织在国会山举办罕见癌日倡导活动呼吁增加研究资助

2026年9月23日，美国罕见病组织（NORD）旗下罕见癌联盟（Rare Cancer Coalition, RCC）在华盛顿国会山举办“罕见癌日”倡导活动。患者、照护者、倡导者及临床医生共同参与，旨在引起立法者对罕见癌诊断、研究及治疗挑战的关注。活动期间，倡导者呼吁国会为国家癌症研究所（NCI）及罕见癌研究项目提供必要资金支持。

据NORD介绍，罕见癌包括所有儿童癌症，约占美国所有癌症诊断及死亡病例的四分之一。由于患者群体小、研究及治疗选择有限，加之医生认知度不足、症状易与常见病混淆、病理或分子检测延迟等因素，罕见癌面临独特的诊疗障碍。与常见癌症相比，罕见癌研究目前仍存在资金短缺和研究不足的问题。

在与国会议员的会晤中，倡导者重点强调了由国防部国会指导医学研究项目（CDMRP）监管的罕见癌研究项目每年1750万美元国会专项拨款的重要性，并请求国会持续支持以推动具有临床影响力的发现。当天，倡导者走访了代表科罗拉多、马萨诸塞、马里兰、密歇根及弗吉尼亚等州罕见癌患者与研究群体的十个国会办公室，分享经历并争取联邦政府对癌症研究的持续投入。

NORD首席执行官Pam Gavin表示，许多受罕见癌影响的家庭经历了漫长的确诊过程，常需辗转多位医生才能找到相关专家，且面临专业检测延迟及治疗选择有限的困境。TargetCancer基金会主席Kristen Palma分享了其家人确诊罕见癌后缺乏治疗选择的经历，指出CDMRP罕见癌项目资助的研究成果已切实惠及当前患者，呼吁保持研究进展势头。

据悉，“罕见癌日”由罕见癌联盟于2019年设立，自2026年起将纪念日从9月30日调整为9月23日。该联盟成立于2017年，汇集了30个罕见癌患者倡导组织。后续相关议题将在NORD 2026年罕见病与孤儿药突破峰会上继续探讨。

来源：美国罕见病组织（NORD）

原文链接：https://rarediseases.org/rare-cancer-day-2026/