月亮孩子之家

月亮孩子之家：白化病患者的温暖家园

一、基本概况

月亮孩子之家，始于2008 年，是由白化病患者关禄先生及家属自发成立的公益慈善类社会组织，于2011 年通过民政部门正式登记注册月亮孩子之家。机构致力于为全国白化病患者及其家庭提供专业服务，提升其生活品质并促进更好地融入社会月亮孩子之家。

白化病患者因皮肤、毛发缺乏黑色素，白天畏光、视力低下，夜间活动相对舒适，被亲切地称为 "月亮的孩子"，这也是组织名称的由来。

二、核心使命与愿景

1. 使命：改善白化病患者生存及医疗现状，提高白化病患者及其家庭的社会地位，促进平等融入社会月亮孩子之家
2. 愿景：让每个 "月亮孩子" 都能在阳光下自信生活，享有平等的教育、就业和社会参与机会

三、主要服务内容

月亮孩子之家为全国白化病患者及家庭提供全方位专业服务，涵盖以下核心领域：

服务类别具体内容咨询关怀提供疾病知识、医疗信息咨询，心理疏导与情感支持救助帮扶生活救助（贫困患儿家庭）、医疗救助（康复及辅助器具适配）、学业奖励（优秀患儿）辅具适配免费或优惠提供助视器、防晒用品等，2011-2014 年累计发放 1190 套助视器能力建设开展患者及家属培训、就业指导、联谊活动，提升社会适应能力社会倡导举办全国白化病大会、国际白化病宣传日活动，消除社会歧视，推动政策完善医患对接搭建医患沟通桥梁，组织专家讲座，促进疾病研究与诊疗规范化

四、发展历程与重要里程碑

时间关键事件2008 年组织成立，举办中国第一届白化病人士及家属交流培训活动，官方网站及论坛上线月亮孩子之家2011 年通过民政部门登记注册，签约中华儿慈会 "童缘" 项目和壹基金 "海洋天堂计划 - 罕见病项目"月亮孩子之家2013-2014 年获中央财政支持社会服务项目，两年共发放 1040 套助视器2018 年成立十周年，发展成为白化病患者群体中具有广泛影响力和号召力的公益组织2023 年成功举办全国白化病大会，汇聚专家、患者及家属共同推动疾病认知与保障体系建设月亮孩子之家

五、支持与合作

月亮孩子之家曾接受中央财政支持社会服务项目、中华儿慈会童缘项目、壹基金海洋天堂计划、上海公益事业发展基金会、北京病痛挑战基金会等多方支持，与多家医疗机构、科研院所建立合作关系，共同推动白化病诊疗与研究进展月亮孩子之家。

六、联系方式

1. 官方网站：https://www.albinism.org.cn/月亮孩子之家
2. 微信公众号：月亮孩子之家（白化病患者及家属官方服务平台）月亮孩子之家
3. 其他平台：在抖音、百度、腾讯等拥有官方账号，提供疾病科普与患者服务月亮孩子之家

七、组织影响力

经过十余年发展，月亮孩子之家已成为中国白化病领域最具影响力的患者组织之一，通过网络、电话正向全国数万名白化病患者提供咨询和帮助，建立了覆盖全国的服务网络，设立了北京、上海等多个地方分站，为 "月亮孩子" 们照亮了前行的道路。