一项关于面肩肱型肌营养不良症患者疾病负担与生活状况的观察性研究（NCT06517498）

本信息转自 ClinicalTrials.gov 官方登记，仅供了解，是否符合入组条件须由试验研究者最终判定；参加临床试验请咨询主管医师，切勿自行停药换药。

登记号：NCT06517498

试验名称：面肩肱型肌营养不良症患者的疾病负担与生活状况（Disease Burden and Living Situation of Patients With Facioscapulohumeral Muscular Dystrophy）

试验类型：观察性研究

当前状态：招募中（RECRUITING）

申办方：西安交通大学（Xi'an Jiaotong University）

目标疾病：面肩肱型肌营养不良症（Facioscapulohumeral Muscular Dystrophy, FSHD）

年龄范围：不限

研究目的：了解FSHD患者的就医历程、疾病负担、生活质量及生活状况，主要回答以下问题：FSHD患者的就医历程如何？FSHD给患者带来怎样的负担？FSHD患者的生活质量如何？

研究内容：

• FSHD患者需填写问卷，并接受访谈，内容涉及疾病经历、经济负担、生活质量等。
• FSHD相关医学专家将接受访谈，就其对疾病及患者的理解回答问题。

主要入组标准：

• 已确诊为面肩肱型肌营养不良症（FSHD）。

排除标准：无。

研究中心：西安交通大学医学部（Health Science Center of Xi'an Jiaotong University），中国西安。

来源：ClinicalTrials.gov

原文链接：https://clinicaltrials.gov/study/NCT06517498