跨疾病背景与生命历程的照护网络研究（NCT05007990）

本信息转自 ClinicalTrials.gov 官方登记，仅供了解，是否符合入组条件须由试验研究者最终判定；参加临床试验请咨询主管医师，切勿自行停药换药。

试验标题：Caregiving Networks Across Disease Context and the Life Course（跨疾病背景与生命历程的照护网络）

登记号：NCT05007990

当前状态：招募中

目标疾病：遗传代谢性疾病、未确诊疾病、巴顿病、泰-萨克斯病、糖尿病

申办方：美国国家人类基因组研究所（NHGRI）

年龄范围：18岁至100岁

试验简介：

在美国，约有5300万非正式、无报酬的照护者为患病、残疾或年龄相关功能丧失的人提供照护。这些照护者可能是成年子女、配偶、父母或其他亲属。长期照护的压力会影响照护者的健康和福祉。研究人员希望了解更多关于这种压力及其影响的信息。

目的：了解照护过程如何随时间影响照护者的健康和福祉。

入组标准：

• 年满18岁的成年人；
• 如果被照护者仍在世，照护者需自我认定为该慢性病患者的首要照护者；如果被照护者已去世，照护者需自我认定为已故患者的首要照护者；或者由其他参与者推荐为照护网络成员；
• 有能力同意参与研究；
• 需要具备英语流利能力以完成访谈、阅读和理解调查问卷及知情同意书；
• 身体上能够参与相关评估。

排除标准：

• 被照护者（如本方案所定义）；
• NHGRI工作人员；
• 神经感觉或决策能力受损者（无法提供同意的成年人）。

研究中心：美国国立卫生研究院临床中心（贝塞斯达，美国）

研究设计：参与者将被分入不同组别，并在1年内完成部分或全部以下任务，每年可重复一次，最多持续5年：

• 完成2项在线调查（健康与照护经历、社会网络）；
• 参加2部分电话访谈（录音）；
• 每3个月填写一周日记（日常社交活动、幸福感、压力水平）；
• 每年提供一次血样。

来源：ClinicalTrials.gov

原文链接：https://clinicaltrials.gov/study/NCT05007990