美国佛蒙特州通过法案设立罕见病咨询委员会

2026年5月13日，美国佛蒙特州立法机构正式通过H.46法案，确立设立罕见病咨询委员会（Rare Disease Advisory Council, RDAC）。该委员会作为官方州级咨询机构，将为当地罕见病群体在州政府层面提供正式发声渠道。

根据法案设计，佛蒙特州RDAC将隶属于州卫生部，成员包括来自佛蒙特药剂师协会、佛蒙特医学学会等组织的代表。该委员会被赋予举行公开听证会、收集公众意见及识别服务缺口等职能，并将针对本州罕见病社区需求开展研究与报告工作，以辅助立法决策和公众教育。

该法案的通过是美国罕见病组织（NORD）与“佛蒙特RDAC联盟”多年基层倡导的成果。自2024年1月起，由患者、家属、临床医生及倡导组织组成的联盟通过证词陈述、立法者会晤及罕见病日活动等方式持续推动立法进程。多位罕见病患者及照护者在立法听证会上分享个人经历，帮助决策者理解罕见病群体的实际挑战。

RDAC机制旨在汇聚多方利益相关者，结合专业知识与亲历经验，向立法者提供直接政策建议。随着H.46法案签署生效，佛蒙特州成为美国又一个通过立法保障罕见病群体在州政府中拥有常设席位的地区。

来源：美国罕见病组织(NORD)

原文链接：https://rarediseases.org/giving-a-voice-to-vermonts-rare-disease-community/