北京病痛挑战公益基金会

北京病痛挑战公益基金会（The Illness Challenge Foundation，简称病痛挑战基金会，英文缩写ICF）是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，于 2016 年 2 月 3 日在北京市民政局登记注册，2 月 29 日国际罕见病日正式宣告成立病痛挑战基金会。该基金会缘起于 2014 年瓷娃娃罕见病关爱中心推动落地中国的 "冰桶挑战" 活动，由瓷娃娃罕见病关爱中心与南都公益基金会联合发起，创始人是王奕鸥（同时担任理事长）病痛挑战基金会。

一、核心定位与使命

1. 使命：以患者为核心，通过赋能、创新、链接相关方，共同解决罕见病群体面临的迫切问题病痛挑战基金会
2. 愿景：为面临病痛挑战的人士，建立平等、受尊重的社会环境病痛挑战基金会
3. 口号：生而不凡病痛挑战基金会
4. 核心战略：以发展赋能社群为核心，通过社群服务、行业支持、社会倡导三大路径，打造 "以患者为中心" 的罕见病公益生态系统

二、业务范围与核心项目

基金会致力于支持罕见病病友的医疗康复、教育就业、社会融入等，培育积极行动的罕见病自组织，搭建多方参与的平台，推进罕见病问题的制度保障病痛挑战基金会。

项目名称项目内容成效罕见病医疗援助工程首个全面覆盖《第一批罕见病目录》的民间公益援助项目病痛挑战基金会截至 2025 年 7 月，累计拨付善款超 5570 万元，援助超 5310 人次，涉及 120 个病种，覆盖全国 30 个省市自治区，受益超 5 万人次生而不凡影像传播计划通过影像、漫画等形式传播罕见病知识，提升公众认知产出大量优质内容，促进社会对罕见病群体的理解与接纳司南 Lab 项目探索罕见病服务创新模式，培育罕见病自组织能力病痛挑战基金会为多个罕见病组织提供能力建设支持，提升服务效率与质量罕见病合作交流会搭建 "以患者为中心" 的行业交流平台病痛挑战基金会已举办多届，促进病友组织、医生、企业、政府等多方协作罕见病科技创新加速营推动跨界力量联合创新，升级罕见病公益服务体系病痛挑战基金会吸引科技企业、科研机构参与罕见病解决方案研发

三、发展历程关键节点

1. 2008 年：瓷娃娃罕见病关爱中心团队创立病痛挑战基金会
2. 2014 年：推动 "冰桶挑战" 落地中国，让 "罕见病" 走入大众视野病痛挑战基金会
3. 2016 年：病痛挑战基金会成立，成为北京市首个专注支持罕见病群体的公益基金会病痛挑战基金会
4. 2018 年：发起 "罕见病医疗援助工程"，开启系统性罕见病援助中华人民共和国民政部
5. 2021 年：发起罕见病科技创新加速营，推动跨界力量联合创新病痛挑战基金会

四、重要资质与信息

1. 统一社会信用代码：53110000MJ01769083
2. 登记管理机关：北京市民政局
3. 慈善组织认定：北京市认定为慈善组织名单（第三批）病痛挑战基金会
4. 免税资格：非营利组织免税资格（京财税〔2023〕1650 号），有效期 2023 年度 - 2027 年度病痛挑战基金会
5. 捐赠税前扣除资格：公益性社会组织捐赠税前扣除资格（京财税〔2023〕1791 号），有效期 2023 年度 - 2025 年度病痛挑战基金会
6. 办公地址：北京市西城区太平街 6 号 5 层 D-612（北京办公室），山东省济南市历下区泉城路 270 号彩云大厦 1702（山东办公室）病痛挑战基金会

五、核心价值

病痛挑战基金会作为全国首个由罕见病人士发起的公益基金会之一，始终坚持 "以患者为中心" 的理念，通过链接和协同病友、病友组织、医生、政府、企业、志愿者、捐赠人等各个方面，让寻找信息和获得支持变得容易，让散落各处的病友们看到希望，让原本有关的各方协调合作，共同应对疾病所带来的挑战，并且将对罕见病人士的关注转化为建立长期解决该群体问题的有效机制。

官网：https://www.chinaicf.org/病痛挑战基金会