深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心

深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心（英文简称NFCC），是中国唯一一家专注于神经纤维瘤病（NF）群体的正式注册社会组织，2019 年 7 月 30 日在深圳市民政局正式注册为民办非企业慈善机构泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心。其前身为 2016 年 3 月由神经纤维瘤病患者和家属共同发起建立的 QQ 群、微信群，最初只是一个小型患者互助社群。

一、核心定位与使命

1. 核心定位：为中国神经纤维瘤病群体搭建专业、温暖的支持平台，成为连接患者、家属、医疗机构、科研机构与社会各界的桥梁
2. 组织使命：
3. 为 NF 群体搭建交流和互助平台，提供心理关怀与社会融入支持
4. 消除社会歧视，促进公众对 NF 群体的尊重与理解
5. 推动国家关于 NF 罕见病患者保障政策的出台与完善
6. 促进医疗机构对 NF 的医学研究和治疗药物研发
7. 提升 NF 群体的生命质量与社会参与度

二、发展规模与影响力

1. 从最初几人的 QQ 群发展为汇聚 12,000 多名患者及家属的全国性组织
2. 开展线上线下 200 + 场活动，包括科普宣传、患者教育、聚会、心理赋能、家庭护理指导等
3. 服务覆盖全国，成为国内 NF 患者获取医疗信息、心理支持、互助交流的重要平台

三、主要服务内容

服务类别具体内容患者支持・提供就医咨询与指导，协助对接多学科诊疗团队深圳市卫生健康委员会・开展心理赋能与家庭护理培训・组织线上线下病友交流活动，促进互助支持・发起 "拯救泡泡宝贝" 等救助项目，为困难患者提供援助医疗协作・推动医生专家、科学家及社会力量关注 NF 领域・组织针对医生的会议宣讲，促进 NF 诊疗规范化・协助医疗机构开展 NF 相关临床研究与临床试验・发布国内首部聚焦 NF 患者的调研报告《中国 1 型神经纤维瘤病患者诊疗状况及生命质量调研报告 2025》政策倡导・推动 NF 治疗药物纳入医保，提高药物可及性深圳市卫生健康委员会・促进 NF 诊疗规范制定与罕见病保障政策完善社会科普・举办 "泡泡宝贝" 主题活动，提升公众对 NF 认知・通过官方媒体矩阵开展疾病科普，消除社会歧视

四、核心团队与品牌标识

1. 创始人：由神经纤维瘤病患者王芳及其他病友、家属共同发起
2. 团队特点：由患者、家属、医疗专家和志愿者组成，兼具患者视角与专业能力
3. 品牌形象：患有神经纤维瘤病的孩子被亲切称为 "泡泡宝贝"，这一称呼体现了组织对患者的关爱与呵护

五、官方信息渠道

1. 官方名称：深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心（简称 "泡泡家园"）
2. 英文简称：NFCC
3. 注册时间：2019 年 7 月 30 日
4. 注册机构：深圳市民政局（民办非企业单位）水滴信用
5. 官网：http://www.sznfcc.org.cn泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心
6. 官方公众号：泡泡家园订阅号
7. 抖音号：szpaopaojiayuan

六、重要成就与荣誉

1. 2023 年获得金蜗牛奖等荣誉，彰显在罕见病领域的贡献
2. 2025 年与蔻德罕见病中心联合发布国内首部 NF 患者调研报告，填补领域空白
3. 推动 NF 治疗药物纳入医保，使众多患者受益深圳市卫生健康委员会
4. 协助建立 Ⅰ 型神经纤维瘤病多学科诊疗工作组，促进诊疗规范化深圳市卫生健康委员会

神经纤维瘤病（NF）是一组影响神经系统的遗传性疾病，主要分为 NF1、NF2 和神经鞘瘤病三种类型，患者常被称为 "泡泡宝贝"。泡泡家园致力于让这些 "泡泡宝贝" 能够获得有效治疗，走向社会，实现 "成为平凡人" 的朴实心愿。