成都紫贝壳公益服务中心
专注硬皮病(系统性硬化症)的患者组织,2016 年成立、2020 年在成都市民政局登记,建立患者与家属交流互助平台,开展科普教育、医患交流与关怀救助。
| 所属栏目 | 患者组织 |
|---|---|
| 发布日期 | |
| 发布单位 | 成都紫贝壳公益服务中心 |
| 作者 / 来源 | 成都紫贝壳公益服务中心 |
| 正文字数 | 311 字 |
正文
成都紫贝壳公益服务中心(原名硬皮病关爱之家)成立于 2016 年,2020 年在成都市民政局登记注册,服务对象为硬皮病(系统性硬化症及局灶型硬皮病)患者及家庭。
主要工作包括:建立硬皮病患者和家属交流互助的网络平台,组织病友联谊活动,开展医患交流与心理讲座,推动医疗资源及药物可及性,开展疾病科普宣传教育,提供患者及家庭关怀救助。联系方式:邮箱 info@sscchina.org,微信公众号「紫贝壳公益」;原域名 sscchina.org 现跳转至官网。
来源:该组织官方网站 https://www.zibeikegongyi.com/;以上信息以组织官方渠道公布为准,本平台仅作公益信息汇集,不构成任何推荐或评价。
患者组织栏目的其他内容
- 多神家园(MS与NMO病友会)
- 深圳市冻力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心
- 北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心
- 美国佛蒙特州通过法案设立罕见病咨询委员会
- 美国罕见病组织扩展卓越中心网络,新增三家成员机构
- 美国罕见病组织解读1982年TEFRA法案对罕见病儿童医疗补助的影响
- 研究利用All of Us数据库揭示先天性鱼鳞病患者皮肤癌风险升高
- 深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心
- 北京病痛挑战公益基金会
- 瓷娃娃罕见病关爱中心
在本站继续查找
本页内容更新于 2026-09-05,原文发布于 2026-09-05。
免责声明:本页内容整理自公开资料,仅供医药专业人士与患者参考,不构成诊断、治疗或用药建议,也不能替代执业医师的面诊与处方。诊疗指南、药品信息可能存在版本更新,请以发布单位的最新正式文本为准。详见免责声明。