成都紫贝壳公益服务中心

专注硬皮病(系统性硬化症)的患者组织,2016 年成立、2020 年在成都市民政局登记,建立患者与家属交流互助平台,开展科普教育、医患交流与关怀救助。

成都紫贝壳公益服务中心基本信息
所属栏目患者组织
发布日期
发布单位成都紫贝壳公益服务中心
作者 / 来源成都紫贝壳公益服务中心
正文字数311 字
在站内查看完整版 →进入患者组织栏目罕见病百科

正文

成都紫贝壳公益服务中心(原名硬皮病关爱之家)成立于 2016 年,2020 年在成都市民政局登记注册,服务对象为硬皮病(系统性硬化症及局灶型硬皮病)患者及家庭。

主要工作包括:建立硬皮病患者和家属交流互助的网络平台,组织病友联谊活动,开展医患交流与心理讲座,推动医疗资源及药物可及性,开展疾病科普宣传教育,提供患者及家庭关怀救助。联系方式:邮箱 info@sscchina.org,微信公众号「紫贝壳公益」;原域名 sscchina.org 现跳转至官网。

来源:该组织官方网站 https://www.zibeikegongyi.com/;以上信息以组织官方渠道公布为准,本平台仅作公益信息汇集,不构成任何推荐或评价。

患者组织栏目的其他内容

查看患者组织栏目全部内容索引 →

在本站继续查找

全站内容索引 207 种罕见病百科 诊疗指南 罕见病用药 临床试验招募 医院与医生 罕见病初筛

本页内容更新于 2026-09-05,原文发布于 2026-09-05。

免责声明:本页内容整理自公开资料,仅供医药专业人士与患者参考,不构成诊断、治疗或用药建议,也不能替代执业医师的面诊与处方。诊疗指南、药品信息可能存在版本更新,请以发布单位的最新正式文本为准。详见免责声明