多神家园(MS与NMO病友会)
多发性硬化(MS)、视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)与 MOGAD 病友互助社区,2014 年初以「MS与NMO病友会」名义成立并加入国际多发性硬化联盟(MSIF)成员组织,运营线上论坛、App 与病友微信群,开展专家微课堂、病友故事与世界多发性硬化日医患交流活动。
| 所属栏目 | 患者组织 |
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| 发布日期 | |
| 发布单位 | 多神家园(MS与NMO病友会) |
| 作者 / 来源 | 多神家园(MS与NMO病友会) |
| 正文字数 | 559 字 |
正文
多神家园是面向多发性硬化(MS)、视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)及 MOG 抗体相关疾病(MOGAD)病友的互助社区,前身为「多发性硬化之家」,2014 年年初以「MS与NMO病友会」名义成立,随后加入国际多发性硬化联盟(MSIF)成员组织,倡导「只有病友最懂你」的病友互助理念。
主要工作包括:运营病友论坛网站、「多神家园」手机客户端与分病种病友微信群(微信公众号「多发性硬化之家」「NMO立体声」);线上邀请专家以「微课堂」形式直播疾病知识讲解,设《专家说》科普栏目与《病友说》病友自述采访栏目,出资支持《倾听》一书的出版与免费分发;自 2014 年起每年在世界多发性硬化日举办医患交流活动,并组织纪录片影展、校园宣传等公众认知活动;赋能北京、上海、天津、山东、辽宁等地病友骨干开展线下活动。
登记情况:官方渠道未载明民政登记信息,按「草根 / 未注册组织」收录;网站备案 京ICP备2020048145号-3、京公网安备11010502055180号,持有互联网药品信息服务资格证书(京)-非经营性-2021-0109。
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本页内容更新于 2026-09-05,原文发布于 2026-09-05。
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