深圳市冻力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心
专注进行性肌营养不良症(含杜氏肌营养不良 DMD)的患者组织,2016 年在深圳市民政局登记,面向患者家庭开展疾病科普、互助支持与关爱服务。
| 所属栏目 | 患者组织 |
|---|---|
| 发布日期 | |
| 发布单位 | 深圳市冻力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心 |
| 作者 / 来源 | 深圳市冻力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心 |
| 正文字数 | 253 字 |
正文
深圳市冻力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心是 2016 年在深圳市民政局登记注册的市级民办非企业单位,服务对象为进行性肌营养不良症(含杜氏肌营养不良 DMD)患者及家庭。
机构以「促进社会文明发展、加快医学进步,让患者盼到疾病治愈机会」为愿景,开展疾病科普(DMD 约每 3500 名男孩出现一例,国内患者约 6~10 万人)、患者家庭互助与关爱支持等工作。
来源:该组织官方网站 http://www.mdbaby.org/;以上信息以组织官方渠道公布为准,本平台仅作公益信息汇集,不构成任何推荐或评价。
患者组织栏目的其他内容
- 成都紫贝壳公益服务中心
- 北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心
- 多神家园(MS与NMO病友会)
- 美国佛蒙特州通过法案设立罕见病咨询委员会
- 美国罕见病组织扩展卓越中心网络,新增三家成员机构
- 美国罕见病组织解读1982年TEFRA法案对罕见病儿童医疗补助的影响
- 研究利用All of Us数据库揭示先天性鱼鳞病患者皮肤癌风险升高
- 深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心
- 北京病痛挑战公益基金会
- 瓷娃娃罕见病关爱中心
在本站继续查找
本页内容更新于 2026-09-05,原文发布于 2026-09-05。
免责声明:本页内容整理自公开资料,仅供医药专业人士与患者参考,不构成诊断、治疗或用药建议,也不能替代执业医师的面诊与处方。诊疗指南、药品信息可能存在版本更新,请以发布单位的最新正式文本为准。详见免责声明。