美国罕见病组织扩展卓越中心网络，新增三家成员机构

2026年7月28日，美国罕见病组织（National Organization for Rare Disorders, NORD）宣布其罕见病卓越中心（Rare Disease Centers of Excellence, RD CoE）网络新增三家成员机构，进一步扩展了涵盖儿科与成人医学的临床及研究专业能力。

此次新增的三家卓越中心分别为：北卡罗来纳州的Atrium Health罕见病中心、纽约州的Northwell Health/Cohen儿童医疗中心NORD罕见诊断卓越中心，以及加利福尼亚州的加州大学圣地亚哥分校与Rady儿童健康圣地亚哥罕见病卓越中心。至此，该网络已拥有49家指定成员，分布于28个州及哥伦比亚特区，关联全美超过170家学术医疗中心、研究机构和儿童医院。

NORD于2021年11月启动该网络，旨在解决单一机构难以独立应对逾万种罕见病挑战的问题。网络通过连接初级保健临床医生、多学科专家、研究人员及团队，强化转诊路径，共享临床经验，并推动跨机构、跨地域的研究合作。截至目前，网络已通过跨机构病例讨论会研讨了近90例复杂罕见病病例，吸引了超过2000名医疗专业人员、研究人员及学员参与协作学习。

NORD指出，目前美国有超过3000万人患有一种或多种罕见病，已识别的罕见病超过10000种，且每年新增约250种。然而，临床专业知识与研究资源仍较为分散，患者寻找合适专科医生和研究机会面临困难。获得NORD卓越中心认证需满足综合遗传与代谢服务、儿科与成人协调护理、罕见病研究、人员培训及社区教育等多项基准。

NORD首席执行官Pamela Gavin表示，通过连接全国领先机构，该网络正将个体组织的专长转化为共享的国家医疗基础设施，以拓展罕见病患者的诊疗可能性。

来源：美国罕见病组织(NORD)

原文链接：https://rarediseases.org/national-organization-for-rare-disorders-expands-rare-disease-centers-of-excellence-network/