瓷娃娃罕见病关爱中心

一、基本信息

瓷娃娃罕见病关爱中心是中国首家正式注册的罕见病患者组织，前身为瓷娃娃关怀协会，于2008 年 5 月由成骨不全症（俗称 "脆骨病"）患者王奕鸥与黄如方共同发起，2011 年在北京市民政局正式注册为非营利性民间公益组织。机构口号为 "还好，我们的爱不脆弱！"(Love is Strong!)。

二、使命与愿景

1. 核心使命：维护罕见病群体在医疗、生活、教育、就业等方面的平等权益，促进社会公众对罕见病人士的了解和尊重，消除歧视，推动有利于罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台
2. 服务对象：以成骨不全症患者为主，同时覆盖其他各类罕见病群体
3. 工作方向：基础支持、能力培养、社会融入、政策倡导四大领域

三、创始人背景

1. 王奕鸥：成骨不全症患者，小学五年级时经历严重骨折，后创办 "玻璃之城" 论坛为病友提供交流平台
2. 黄如方：软骨发育不全症患者，与王奕鸥共同发起成立组织，后创立蔻德罕见病中心

四、核心项目与服务

项目名称服务内容成效钢铁侠计划成骨不全症患者医疗救助（手术、药物、康复训练）累计救助 2000 余人次，因患者体内多根金属髓内钉得名瓷爱骨力包为新确诊患儿家庭提供医疗护理指南、康复器具等为 "瓷娃娃爸妈" 提供 "新手上路" 护航瓷娃娃罕见病关爱中心自立生活计划康复训练、生活技能培训、心理支持帮助患者提高生活自理能力，融入社会全国病友大会医患交流、经验分享、政策研讨已举办多届，促进全国病友互助网络建设政策倡导推动罕见病目录更新、医保覆盖、药物可及性参与推动中国罕见病政策体系初步建立罕见病全人康复计划水疗康复营、康复马拉松义诊等特色康复服务多期项目开展，提升患者生活质量瓷娃娃罕见病关爱中心

五、发展历程与重要里程碑

1. 2009 年：在中国社会福利基金会下设立全国性罕见病公募基金 "瓷娃娃罕见病关爱基金"
2. 2010 年：发起 "罕见病日"（2 月 29 日）中国区系列活动，提高社会认知度
3. 2011 年：正式注册为北京瓷娃娃罕见病关爱中心，获得合法公益组织身份
4. 2013 年：推动《中国罕见病参考名录》发布，收录 147 种罕见病
5. 2024 年：已陪伴超过 3000 个成骨不全症家庭，服务覆盖 4000 余个罕见骨病家庭

六、社会影响力与成就

1. 累计筹集善款超 1500 万元，服务覆盖 **2800+** 各类罕见病、残障家庭
2. 搭建全国性罕见病患者互助网络，通过热线、网站、论坛、QQ 群、期刊等形式提供支持
3. 推动成骨不全症纳入国家罕见病目录，促进相关医疗保障政策完善
4. 培养了一批罕见病领域的公益人才，为中国罕见病事业发展奠定基础
5. 发起 "罕见病全人康复计划"，探索适合中国罕见病患者的康复模式瓷娃娃罕见病关爱中心

七、联系方式

1. 官网：www.chinadolls.org.cn瓷娃娃罕见病关爱中心
2. 公众号：瓷娃娃罕见病关爱中心
3. 地址：北京市东城区