北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心
专注脊髓性肌萎缩症(SMA)的患者组织,2016 年成立并在北京民政注册,提供患者援助、康复与线上医疗支持,开展患者登记、SMA 大会等工作。
| 所属栏目 | 患者组织 |
|---|---|
| 发布日期 | |
| 发布单位 | 北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心 |
| 作者 / 来源 | 北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心 |
| 正文字数 | 381 字 |
正文
北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心(简称美儿 SMA 关爱中心)于 2016 年由 SMA 患者家属与患者发起成立,是在北京市民政局注册、专注于脊髓性肌萎缩症领域的非营利组织。
主要工作包括:患者医疗类服务(辅具、康复治疗、药物治疗及特殊困难家庭资助等救助支持)、线上支持服务「任 E 门」(康复打卡、多学科咨询、网络面诊、远程评估)、患者赋能与家庭支持,以及推动行业发展(主办中国 SMA 大会、开展中国 SMA 患者注册登记、发布患者生存状况白皮书、助力药物临床试验)。联系方式:热线 4006060749,邮箱 info@meier.org.cn,办公地址北京市西城区广义街 4 号华星大厦 319 室。
来源:该组织官方网站 http://www.meier.org.cn/;以上信息以组织官方渠道公布为准,本平台仅作公益信息汇集,不构成任何推荐或评价。
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本页内容更新于 2026-09-05,原文发布于 2026-09-05。
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