你并不孤单FSHD患者关爱组织
你并不孤单FSHD患者关爱组织（FSHD-China）是面肩肱型肌营养不良症患者组织，自述2017年组建，提供疾病知识、药物研发与临床试验信息及病友交流活动。
| 所属栏目 | 患者组织 |
|---|---|
| 发布日期 | |
| 发布单位 | 你并不孤单FSHD患者关爱组织 |
| 作者 / 来源 | 你并不孤单FSHD患者关爱组织 |
| 正文字数 | 202 字 |
| 服务类型 | 患者关怀与支持类 |
正文
你并不孤单FSHD患者关爱组织（FSHD-China）自述于2017年组建，服务对象为面肩肱型肌营养不良症（FSHD）患者及其家庭。
主要服务：FSHD 疾病知识普及、药物研发与临床试验信息整理、病友大会与交流活动。
登记情况：未查到民政登记信息；网站备案号 黑ICP备15008085号-2。
来源：该组织官方网站 https://www.fshd-china.org/（2026-09-14 核实）
患者组织栏目的其他内容
- NORD联合Rosenau基金会推出罕见病研究职业探索免费课程
- 北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心
- 北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心
- 北京血友之家罕见病关爱中心
- 美国罕见病组织就FDA四项高级人事任命发表声明
- 深圳市冻力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心
- 北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心
- 成都紫贝壳公益服务中心
- 多神家园（MS与NMO病友会）
- 美国佛蒙特州通过法案设立罕见病咨询委员会
在本站继续查找
本页内容更新于 2026-09-21，原文发布于 2026-09-14。
免责声明：本页内容整理自公开资料，仅供医药专业人士与患者参考，不构成诊断、治疗或用药建议，也不能替代执业医师的面诊与处方。诊疗指南、药品信息可能存在版本更新，请以发布单位的最新正式文本为准。详见免责声明。