蝴蝶宝贝关爱中心

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心（简称：蝴蝶宝贝关爱中心，英文名：DEBRA-China）是中国唯一专注于遗传性大疱性表皮松解症 (EB) 的非营利性公益组织，致力于为 EB 患者（被称为 "蝴蝶宝贝"，因其皮肤如蝴蝶翅膀般脆弱，轻微摩擦或压迫即可引起水疱、糜烂）提供全方位支持与服务。

一、基本信息

项目详情全称上海德博蝴蝶宝贝关爱中心简称蝴蝶宝贝关爱中心英文名称DEBRA-China（DEBRA 是 Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association 的缩写）成立背景由 EB 患者家属周迎春先生与上海交通大学医学院附属新华医院等机构的医生共同发起上海德博蝴蝶宝贝关爱中心发展历程- 2006 年：开始从国际 DEBRA 网站翻译 EB 相关资料- 2012 年 7 月：蝴蝶宝贝关爱协会官方网站 (www.debra.org.cn) 上线- 2014 年：在上海市社团局正式注册为非营利社会组织组织性质民办非企业单位，患者家属和医生利用非国有资产自愿举办的非营利性社会服务组织官方网站www.debra.org.cn联系方式邮箱：debra_china@163.com

二、使命与宗旨

中心的核心宗旨是：不断改善遗传性大疱性表皮松解症患者及家庭的医疗、生活、学习、工作和社会交往质量，致力于提高 EB 患者的生存质量。

愿景：为 "蝴蝶宝贝" 们构建一个充满关爱、理解与支持的社会环境，推动 EB 疾病的诊疗进步与社会认知提升。

三、核心服务内容

1. 患者支持服务

1. 医疗资源对接：帮助患者建立就医、基因检测、手术、护理的渠道，对接国内权威 EB 诊疗中心与专家
2. 专业护理指导：提供 EB 患者伤口护理培训、护理咨询热线、护理手册，推广国际先进护理理念与技术
3. 物资援助：与法国优格基金会等国际组织合作，为患者免费提供优质创伤护理敷料（2015 年以来已捐赠 26 万 + 片）
4. 经济支持：为部分困难家庭提供医疗费用补贴，帮助申请相关救助
5. 心理关怀：组织患者及家属互助活动，提供心理疏导，减轻疾病带来的心理负担

2. 疾病认知与宣传

1. 每年 10 月 15 日（国际蝴蝶宝贝关爱日）举办全国性宣传活动，提高社会对 EB 的认知
2. 通过公众号、网站、短视频等多种形式发布 EB 疾病知识、护理技巧、治疗进展
3. 制作科普手册、动画短片等，向公众普及 EB 相关知识，消除社会歧视

3. 推动科研与医疗发展

1. 建立中国 EB 患者数据库，开展患者调查并向相关部门反馈，为政策制定提供数据支持
2. 促进国内 EB 诊疗规范化，推动 EB 纳入罕见病目录与医保覆盖范围
3. 与国内外科研机构合作，推动 EB 基因治疗等创新疗法的研发与临床试验参与
4. 组织全国性医患交流会，搭建医患沟通桥梁，促进 EB 诊疗经验分享

4. 政策倡导与社会融合

1. 推动 EB 相关政策完善，争取患者权益保障，提高药物可及性
2. 促进 EB 患者教育、就业、社交等方面的社会融合，减少歧视与障碍
3. 加入国际蝴蝶宝贝关爱中心（DEBRA International），与全球 112 个国家和地区的 EB 组织同步开展患者教育与公益宣传活动

四、重要成就与影响

1. 建立了覆盖全国的 EB 患者网络，为数百个 EB 家庭提供了实质性帮助
2. 推动 EB 护理理念在中国的普及，显著提升了患者生活质量
3. 促进 EB 在国内罕见病领域的认知度提升，推动了 EB 诊疗规范化进程
4. 与国际 DEBRA 组织建立紧密合作，引入国际先进经验与资源
5. 推动 EB 患者的社会融入，帮助多个患者实现了就学、就业的梦想

五、EB 疾病简介

遗传性大疱性表皮松解症 (EB) 是一组由基因突变导致的罕见遗传性皮肤病，患者皮肤和黏膜组织脆弱，轻微摩擦或创伤即可导致水疱和糜烂，是公认的世界上最痛苦的疾病之一。根据水疱发生部位，EB 主要分为单纯型、交界型和营养不良型三大类，其中部分亚型预后较差，严重影响患者生活质量与寿命。