广州众援力罕见病关爱中心
2016 年在广州登记的民办非企业单位(前身为 2010 年成立的「折翅天使之家」),专注罕见病患者就业辅导(新媒体技能培训)、公益救助与社群支持。
| 所属栏目 | 患者组织 |
|---|---|
| 发布日期 | |
| 发布单位 | 广州众援力罕见病关爱中心 |
| 作者 / 来源 | 广州众援力罕见病关爱中心 |
| 正文字数 | 333 字 |
| 服务类型 | 患者关怀与支持类 |
| 来源 | 平台发布 |
| 阅读时长 | 约 1 分钟 |
| 内容说明 | 内容由北京药师协会罕见病精准药物治疗专业委员会整理发布,仅供参考,不构成诊疗建议 |
正文
基本信息
- 成立时间:2016 年 7 月 27 日(前身为 2010 年成立的 "折翅天使之家" 草根公益组织)
- 登记信息:广州市番禺区 / 荔湾区众援力罕见病关爱中心,民办非企业单位,法定代表人黄志铭(身患 "渐冻症" 的公益人士)
- 组织性质:非营利性社会公益组织,专注于罕见病患者就业辅导与综合支持
核心职能
- 就业培训:提供编辑文案、音频制作、平面设计、视频剪辑制作等新媒体技能培训,帮助罕见病患者实现就业
- 公益救助:寻访罕见病患者贫困家庭进行救助,集结社会爱心人士与政府相关部门合作开展公益活动
- 医疗信息传播:联合正规医院和罕见病研究专家,传播正确的罕见病医疗信息
- 社群支持:为罕见病患者及家庭提供心理支持、社交平台,帮助特殊群体体现价值改变命运
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本页内容更新于 2026-10-09,原文发布于 2026-01-08。
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