广东省罕见病诊疗协作网关爱中心

基本信息

1. 成立背景：2019 年，广东省卫健委发布《广东省罕见病诊疗协作网实施办法》，组建以广州市妇女儿童医疗中心、中山大学附属第一医院为牵头医院，13 家医院为成员医院，广东省疾病预防控制中心为协助检测机构的广东省罕见病诊疗协作网
2. 运营主体：由广州市妇女儿童医疗中心作为主体注册运营
3. 线上平台：2021 年 5 月 13 日，"广东省罕见病诊疗协作网关爱中心" 微信公众号正式上线，是该中心的主要服务载体

核心职能

1. 患者服务：提供国家 121 种罕见病目录内疾病的科普知识、就医指引（可按疾病、科室、医院选择专家）、问药平台等免费服务
2. 医疗赋能：为医务人员提供罕见病诊疗规范、治疗技术新进展等内容，开展远程会诊培训和多学科协作广东省卫生健康委员会
3. 资源链接：搭建罕见病广东 "医疗地图"，链接全省罕见病医药诊疗资源，探索医患互动服务功能，逐步实现罕见病早诊断、早治疗、规范管理广东省卫生健康委员会
4. 双向转诊：依托分级诊疗、医联体及区域联盟，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊广东省卫生健康委员会