北京市东城区袖珍人之家

一、基本信息

北京市东城区袖珍人之家是由生长激素缺乏症患者自发成立的公益性、非盈利性民间公益组织，于2010 年 5 月 1 日正式上线网站平台，2013 年 6 月 1 日在北京市东城区民政局注册为民办非企业单位（统一社会信用代码：521101010695885863），法定代表人为陈立章，创始人包括陈立章和袁纳纳（均为生长激素缺乏症患者）水滴信用。

二、核心定位与理念

1. 定位：袖珍人自我发起、自我管理并服务于袖珍人的互助组织
2. 使命：动员社会力量，关注袖珍人群，全面提高袖珍人群生活质量
3. 愿景：为生长激素缺乏症矮小群体建立平等、受尊重的社会环境
4. 口号："袖" 出精彩人生 "珍" 惜幸福生活

三、服务对象

主要服务于生长激素缺乏症等其他矮小症群体（成年后身高通常低于 1.2 米），目前已覆盖全国2000 多个家庭，拥有 2000 名活跃会员。

四、核心工作内容

1. 患者支持服务：通过网站、热线、论坛、QQ 群、期刊等形式，联合医学专家提供医疗咨询、就业指导、心理支持、求助信息处理，构建全国性袖珍人互助网络
2. 社会认知提升：开展科普宣传，举办 "国际罕见病日" 等主题活动，促进公众对矮小症群体的了解与尊重，消除社会歧视
3. 政策倡导行动：推动生长激素等药物的医保覆盖、恢复停产药物（如绒促素）生产、促进诊疗规范化，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益
4. 患者赋能项目：组织全国性患者大会，提供职业技能培训，助力袖珍人实现自我价值

五、重要里程碑

1. 2010 年 5 月：袖珍人之家网站正式上线，成为中国首个公益性袖珍人社区网站
2. 2013 年 4 月：创始人袁纳纳在北京国家发改委门口倡导绒促素恢复生产，引发社会关注
3. 2013 年 6 月：在东城区民政局正式注册，获得合法公益组织身份
4. 长期致力于推动生长激素缺乏症纳入罕见病目录，提高药物可及性

六、联系方式

1. 注册地址：北京市东城区天坛东里中区 13 号楼 6 门 12 号
2. 微信公众号：袖珍人之家
3. 官方网站：原 "袖珍人之家" 网站（www.xiuzhenren.com）

该组织作为国内专注于矮小症群体的重要患者组织，在推动医疗保障、消除社会歧视、促进患者互助等方面发挥了关键作用，是连接患者、医疗机构、政府部门与社会各界的重要桥梁。