觉主家发作性睡病患者组织

觉主家发作性睡病患者组织简介

官方全称：觉主家发作性睡病关爱中心

负责人 / 创始人：暴敏冬（同时也是发作性睡病患者）

组织性质：国内最大的发作性睡病患者组织，专注于为发作性睡病患者提供全方位支持与服务

成立背景：由发作性睡病患者自发组织形成，名称 "觉主家" 是病友们投票选出的，具有双重含义 —— 一是患者因时常入睡而自嘲为 "觉主"，二是 "觉" 为多音字，有 "觉醒" 之意，希望社会能对该疾病有更多认识和理解

一、组织规模与发展

1. 目前登记在册的患者约1600 人，其中大部分是儿童
2. 中国几大睡眠中心登记的发作性睡病病例总数不足 6000 人，而我国约有 70 万名典型的发作性睡病患者，确诊率极低
3. 2023 年 9 月，在该组织长期倡导下，发作性睡病被正式纳入我国《第二批罕见病目录》今日头条
4. 2024 年，创新药 "盐酸替洛利生" 获批上市并进入国家医保目录，该组织在推动药物可及性方面发挥了重要作用

二、核心使命与工作内容

1. 患者支持与服务
2. 搭建患者交流平台，提供病友互助与心理支持
3. 提供医疗咨询、诊断指导、用药信息和康复建议
4. 组织患教会、线上分享会等活动，帮助患者和家属了解疾病管理知识
5. 关注患者的生活质量，包括学习、工作、社交等方面的支持
6. 疾病认知与社会倡导
7. 开展科普宣传活动，提高公众对发作性睡病的认知，消除社会歧视
8. 举办世界睡眠日相关活动，让更多人了解这一 "隐形疾病"
9. 推动媒体报道，讲述患者真实故事，引起社会关注
10. 政策与医疗推动
11. 积极推动发作性睡病纳入罕见病目录，历时多年终于在 2023 年成功实现今日头条
12. 参与相关诊疗指南制定，推动规范化诊疗
13. 推动创新药物研发、引进与医保覆盖，为患者争取更好的治疗条件
14. 搭建医患沟通桥梁，促进医学研究与临床实践结合

三、发作性睡病疾病概况

发作性睡病（Narcolepsy）是一种病因尚未明确的终身性睡眠障碍，属于神经系统疾病，核心症状包括：

1. 日间过度嗜睡（EDS）：白天不可抗拒的睡意发作，多在非睡眠环境和时间突发
2. 猝倒发作：约 70% 患者出现，在强烈情绪刺激下躯体两侧肌张力突然丧失但意识清楚
3. 睡眠瘫痪：睡眠中发生在才入睡或才觉醒时的一过性全身性无力，常伴有恐惧体验
4. 睡眠幻觉：睡眠觉醒转化时出现的生动的、多为不愉快的感觉性体验
5. 夜间睡眠紊乱：夜间睡眠中断、觉醒次数和时间增多等

该疾病多发于儿童或青年时期，我国发病高峰在 8-12 岁，患者常因症状被误解为 "懒惰"" 注意力不集中 " 等，面临诸多生活挑战。