北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心

一、基本信息

北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心（简称 "企鹅之家"，又称 "企鹅之家脊髓小脑关爱中心"）是中国唯一一家民政注册、专注于脊髓小脑性共济失调 (SCA) 领域的非营利性组织，于2018 年 8 月 29 日在北京市民政局正式注册成立（登记证证号：52110000MJ0165074U），法定代表人为创始人王飞先生水滴信用。其前身为 2009 年成立的中国共济失调病友协会 (CAA)，是从民间自发组织发展而来的专业公益机构。

二、核心使命与愿景

1. 核心使命：致力于共济失调 (小脑萎缩症) 患者的身心健康，普及相关医学知识和最新科研进展，呼吁社会各方资源关怀扶持患者，维护患者合法权益，提高生活质量，促进中国罕见病事业发展
2. 愿景：让小脑萎缩症患者活得有质量、有尊严、有希望
3. 名称由来：因 SCA 患者走路不稳、摇摇摆摆，形似企鹅，故自称为 "企鹅家族"，组织因此得名 "企鹅之家"

三、主要服务内容与业务范围

1. 患者支持服务

1. 提供医疗咨询、康复指导、心理支持与家庭关怀
2. 搭建全国 SCA 患者互助网络，组织病友交流活动
3. 开展疾病管理培训，包括运动锻炼、饮食调理等指导

2. 医疗资源对接

1. 与中日友好医院、华西医院等国内 SCA 领域知名专家团队紧密合作
2. 组织全国性医患交流会，搭建医患沟通桥梁
3. 协助患者对接临床试验资源，推动 SCA3 等亚型药物研发管线发展

3. 科研与政策推动

1. 开展 SCA 患者生存状况调查，发布年度调查报告（如 2023 年度新增患者疾病与生存情况调查报告）
2. 参与疾病登记研究，为科研机构提供真实世界数据
3. 推动 SCA 纳入罕见病目录，提高药物可及性，倡导医保覆盖

4. 社会认知提升

1. 举办罕见病日活动，开展科普宣传，消除社会歧视
2. 通过官网、公众号、抖音等平台传播疾病知识与患者故事
3. 组织公益讲座，提高公众对 "企鹅病" 的认知度

5. 官方登记业务范围

开展与小脑萎缩症病患关爱相关的专业服务、课题研究、专业培训、咨询服务、合作交流；承接政府委托业务水滴信用

四、组织发展与重要成果

1. 截至 2024 年，已服务全国数千名 SCA 患者及家庭
2. 推动国内 SCA3 药物研发管线建立，开启 SCA 治疗新篇章
3. 定期举办全国性 SCA 学术会议与医患交流会，促进诊疗规范化
4. 发布《脊髓小脑性共济失调新增患者疾病与生存情况调查报告》，为政策制定提供数据支持

五、联系方式

1. 官网：https://scas.org.cn/（企鹅之家脊髓小脑共济失调网站）
2. 核心团队：由 SCA 病友及家属组成，创始人王飞先生为 SCA 患者，带领团队为患者群体发声