RP 之光爱心联盟

一、组织基本信息

RP 之光爱心联盟（正式注册名称：苏州市爱瞳视康公益服务中心）是中国专注于遗传性视网膜疾病（主要包括视网膜色素变性 RP、Leber 先天性黑朦 LCA、Stargardt 病、青少年黄斑变性等）的非营利性公益组织，于2017 年在苏州民政局正式注册成立，创始发起人为谢良先生，联合创始人包括肖宝军先生等多位 RP 患者及家属RP之光爱心联盟 苏州市爱瞳视康公益服务中心。

该组织前身为 2009 年前后由 RP 患者自发成立的 QQ 聊天群和 "RP 之家论坛"，经过近八年的发展，逐步从民间自发组织走向规模化、正规化运营。

二、组织宗旨与使命

联盟以患者自助互助为核心目标，秉持公益性、非盈利性原则，宗旨明确为：

1. 面向广大遗传性视网膜疾病患者及其亲友，建设交流信息、相互沟通的平台，增进病友间凝聚力，共同迎接疾病挑战
2. 提供科研、医疗信息，专家咨询等多方面服务，促进医患交流，支持与治疗相关的研究
3. 提升社会对视网膜病变知识的了解与认识，推动社会对视障群体的尊重与关爱，实现残健共融

联盟及其网站无任何特定医疗机构背景，致力于提供客观、无倾向性的信息服务。

三、核心服务与工作内容

1. 患者支持服务

1. 搭建近 50 个基因分类微信群和14 个 500 人普通微信群，微信公众号关注人数超 3.1 万，形成全国性患者互助网络
2. 提供心理支持、生活指导、就业帮扶、医疗资源对接等全方位服务
3. 开展 "探索人生新座标・视障者心理 & 技能重建营" 等特色项目，帮助中途失明者完成 "自助 - 互助" 蜕变

2. 医疗与科研推动

1. 组织全国性医患交流会、眼科细胞与基因创新峰会等学术活动，促进医患沟通与疾病研究RP之光爱心联盟 苏州市爱瞳视康公益服务中心
2. 对接国内外最新临床试验信息，协助患者参与基因治疗等创新疗法研究
3. 提供权威医疗咨询与专家对接服务，推动诊疗规范化RP之光爱心联盟 苏州市爱瞳视康公益服务中心

3. 疾病科普与社会倡导

1. 开展遗传性视网膜疾病科普宣传，提升公众认知度
2. 举办全国病友大会、歌手大赛等活动，增强患者群体凝聚力与社会影响力RP之光爱心联盟 苏州市爱瞳视康公益服务中心
3. 作为患者代表，推动罕见病政策完善、医保覆盖和药物可及性提升

四、组织发展与成就

1. 2017 年 6 月，举办首届全国会员代表大会暨医疗与康复论坛，标志着组织正式走向正规化
2. 2023 年 8 月，成功召开第三届全国病友大会暨眼科细胞与基因创新峰会RP之光爱心联盟 苏州市爱瞳视康公益服务中心
3. 2025 年 7 月，举办中国遗传性视网膜疾病患者大会暨眼科细胞与基因创新峰会，吸引国内外众多专家参与
4. 与中国盲人协会、江苏省妇女儿童福利基金会等机构建立合作关系，扩大服务范围与影响力
5. 成为连接政府、社会企业和医疗科研机构的重要纽带，持续促进中国公益事业和抗盲治盲事业发展

五、联系方式

1. 官网：www.rplm.org
2. 微信公众号：RP 之光爱心联盟（RP 之光爱心家园）
3. 组织性质：公益性、非盈利性患者自助互助组织，无特定医疗机构背景

核心价值：予人玫瑰，手有余香 —— 为遗传性视网膜疾病患者点亮希望之光，助力他们重拾信心，自强不息，回归社会。