遗传性视网膜退行性疾病登记研究（My Retina Tracker® Registry）

本信息转自 ClinicalTrials.gov 官方登记，仅供了解，是否符合入组条件须由试验研究者最终判定；参加临床试验请咨询主管医师，切勿自行停药换药。

试验标题：Inherited Retinal Degenerative Disease Registry

登记号：NCT02435940

当前状态：招募中

目标疾病：遗传性视网膜退行性疾病，包括全色盲、巴德-毕德氏综合征、巴森-科恩兹威格综合征、巴顿病、贝斯特病、脉络膜营养不良、无脉络膜症、视锥细胞营养不良、视锥-视杆细胞营养不良、先天性静止性夜盲、增强S-视锥综合征、白点状眼底、戈德曼-法夫尔综合征、回旋状萎缩、青少年黄斑变性、卡恩斯-塞尔综合征、莱伯先天性黑矇、雷夫叙姆病、视网膜色素变性、白点状视网膜炎、视网膜劈裂症、视杆-视锥细胞营养不良、视杆细胞营养不良、视杆单色视、斯塔加特病、厄舍综合征等。

申办方：Foundation Fighting Blindness

年龄范围：不限

试验简介：My Retina Tracker® 登记由 Foundation Fighting Blindness 发起，面向受该基金会研究的罕见遗传性视网膜退行性疾病影响的人群。这是一个由患者发起的登记，可通过安全在线门户 www.MyRetinaTracker.org 访问。注册的受影响个体将创建个人资料，记录其对视网膜疾病及其进展的看法、家族史、基因检测结果、预防措施、一般健康状况以及参与研究的兴趣。参与者还可选择要求其临床医生在每次就诊时添加临床测量值和结果。鼓励参与者定期更新信息，以建立从自身角度出发的疾病纵向记录以及临床进展。登记的整体目标是：更好地了解遗传性视网膜退行性疾病的多样性；了解不同疾病和基因变异的患病率；协助建立基因型-表型关系；帮助了解疾病的自然史；帮助加速治疗的研究和临床试验开发；为研究者提供工具，协助招募研究及临床试验参与者。

入组标准：

• 诊断为遗传性视网膜退行性疾病

排除标准：

• 仅青光眼
• 仅糖尿病视网膜病变
• 非视网膜疾病
• 非遗传性视网膜疾病

研究中心：Foundation Fighting Blindness · Columbia · 美国

来源：ClinicalTrials.gov

原文链接：https://clinicaltrials.gov/study/NCT02435940