卟啉症纵向研究临床试验（NCT01561157）正在招募

本信息转自 ClinicalTrials.gov 官方登记，仅供了解，是否符合入组条件须由试验研究者最终判定；参加临床试验请咨询主管医师，切勿自行停药换药。

试验标题：Longitudinal Study of the Porphyrias（卟啉症纵向研究）
登记号：NCT01561157
当前状态：招募中
目标疾病：急性卟啉症、皮肤卟啉症
申办方：The American Porphyrias Expert Collaborative（美国卟啉症专家协作组）
年龄范围：1分钟及以上

试验简介：本方案旨在对卟啉症患者进行纵向多学科研究，包括自然史、发病率、妊娠结局和死亡率。

入组标准：

• 经文件证实的卟啉症诊断；
• 基于1980年后的生化检测报告（绝对值或倍数变化）或分子检测发现卟啉相关基因突变；
• 本人或监护人愿意签署知情同意书；
• 可纳入无症状但生化或分子检测阳性的亲属，或隐性遗传病携带者。

排除标准：

• 因其他疾病（如肝病、骨髓病）导致的继发性卟啉尿或卟啉血症；
• 既往诊断为卟啉症但无法通过现有病历或重复检测证实。

研究中心（美国）：

• 阿拉巴马大学伯明翰分校（伯明翰）
• 加州大学洛杉矶分校（洛杉矶）
• 加州大学旧金山分校（旧金山）
• 迈阿密大学（迈阿密）
• 伊利诺伊大学芝加哥分校（芝加哥）
• 麻省总医院（波士顿）
• 明尼苏达大学（明尼阿波利斯）
• 西奈山伊坎医学院（纽约）

来源：ClinicalTrials.gov
原文链接：https://clinicaltrials.gov/study/NCT01561157