国际肝豆状核变性患者登记研究（iWilson Registry）正在招募

【重要提示】本信息转自 ClinicalTrials.gov 官方登记，仅供了解，是否符合入组条件须由试验研究者最终判定；参加临床试验请咨询主管医师，切勿自行停药换药。

根据 ClinicalTrials.gov 登记信息（登记号：NCT05239858），一项名为“国际肝豆状核变性患者登记研究”（International Wilson's Disease Patient Registry, iWilson Registry）的项目目前处于招募中（Recruiting）。该项目由 Orphalan 申办，是一项纵向、观察性、非干预性的标准护理登记研究，旨在收集肝豆状核变性（Wilson's Disease）患者的长期临床数据。

研究计划从患者约每6至12个月一次的常规门诊随访中收集数据。入组时除采集当次就诊信息外，还将回顾性收集诊断评估资料、相关既往病史及肝豆状核变性用药史摘要。

该登记研究的入组标准主要包括：患者能够并已提供书面知情同意/认可；已按所在国家及地区隐私要求获取相关书面授权文件；所有确诊为肝豆状核变性的患者，包括症状前个体及合并其他疾病或诊断者；涵盖接受任何治疗（含处方药、顺势疗法/传统疗法）或未接受治疗的患者。排除标准为：患者或其法定监护人拒绝签署知情同意书。

年龄范围为12岁及以上。目前登记的研究中心位于欧洲多国，包括比利时鲁汶大学医院、法国里昂民用医院与巴黎阿道夫·德·罗斯柴尔德医院、德国柏林夏里特医学院附属医院、杜塞尔多夫大学医院、汉诺威医科大学、莱比锡大学医院，以及波兰华沙精神病学与神经病学研究所。

来源：ClinicalTrials.gov

原文链接：https://clinicaltrials.gov/study/NCT05239858